Charlotte Nørgaard, EUPATI Danmark og Lupus Friends and Family Foundation. Foto: Julia Schmiegelow
Charlotte Nørgaard, EUPATI Danmark og Lupus Friends and Family Foundation. Foto: Julia Schmiegelow
EUPATI Danmark lancerer dansk værktøjskasse til patienter
EUPATI Danmark lancerer dansk værktøjskasse til patienter
Steen Werner Hansen, Medicinrådet. Foto: Julia Schmiegelow
Steen Werner Hansen, Medicinrådet. Foto: Julia Schmiegelow
Paneldebat. Foto: Julia Schmiegelow
Paneldebat. Foto: Julia Schmiegelow

EUPATI Danmark lancerer dansk værktøjskasse til patienter

05-10-2018

Introduktion af online uddannelsesmateriale på dansk til patienter og andre med interesse for lægemiddeludvikling. Patientuddannelse og patientinvolvering i forskning og udvikling på dagsordenen.

Fotos: Julia Schmiegelow og Birgitte Ramsø Thomsen

Der er stor værdi i at have patienterne med om bordet, når der udvikles lægemidler. Men kompliceret terminologi og en kompleks virkelighed af regulering i den farmaceutiske verden kan godt spænde ben for kommunikationen mellem fagfolk og patienter.

Det er baggrunden for, at Det Europæiske Patientakademi (EUPATI) har udviklet en online værktøjskasse, en række tekster, der forklarer begreber som fx lægemiddeltyper, kliniske forsøg og regulatoriske forhold.

Nu er materialet så også tilgængelig på dansk.

2. oktober 2018 mødtes interessenter fra bl.a. en række patientorganisationer, universiteter og virksomheder til lanceringen i Mærsktårnet på Københavns Universitet.

Gennem foreningen EUPATI Danmark tilbydes nu fri adgang til uddannelsesmateriale, der skal bidrage til at klæde patienter, patientorganisationer og andre interesserede på til at deltage og engagere sig i de fora, virksomheder og organisationer, der har betydning for udvikling og anvendelse af ny medicin, behandlinger og medicinske produkter.

Uddannelsesmaterialet er produceret med størst muligt fokus på, at materialet skal være neutralt og fri for fordrejninger fra patientorganisationers særinteresser inden for specifikke sygdomme og virksomheders kommercielle interesser.

”Uddannelsesmaterialet er på dansk, og det er skrevet i et let læseligt sprog, således at lægfolk kan tilegne sig information og større indsigt i, hvordan nye lægemidler udvikles og bringes til patienter,” siger Per Spindler, direktør i Biopeople, som var ordstyrer under arrangementet. Biopeople har været instrumental dels i at bidrage med indhold til værktøjskassen og dels i at tage initiativ til den danske oversættelse.

Materialet er nu frit tilgængeligt, og det kan således tilpasses og anvendes eksempelvis til intern uddannelse i patientforeninger.

Patientinddragelse i fokus
Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet, gennemgik ved arrangementet Medicinrådets inddragelse af patienter. Formålet med at inddrage patienter i rådets udvalg og grupper er, at patienternes viden og erfaringer bidrager til kvaliteten i fagudvalgenes vurderinger af nye lægemidler og terapiområder, og at Medicinrådets endelige anbefalinger via patienternes inddragelse sikrer fokus på og relevans for patienterne.

De foreløbige erfaringer med patientinddragelse i Medicinrådet er positive, men det blev nævnt, at nogle deltagende patienter følte, at ”terminologien slog benene væk under dem” i starten.

Øvrige erfaringer med patientinddragelse og -perspektiver blev ved arrangementet præsenteret af Karin Friis Bach, formand for Danske Regioners Sundhedsudvalg, og Niels Westergaard, tidligere medarbejder i Biopeople, der som projektleder har været med til at udvikle værktøjskassen siden 2012.

Fakta:
Uddannelsesmaterialet er udviklet gennem Det Europæiske Patientakademi (EUPATI), der betragtes som et af de vigtigste projekter under det såkaldte ”Innovative Medicines Initiative (IMI)”, som er et større partnerskab mellem EU Kommissionen og den forskende europæiske lægemiddelindustri. Projektet er vigtigt, netop fordi inddragelsen af patienter øger relevansen af ny medicin og nye behandlinger.

Det europæiske EUPATI-samarbejde har supplerende publiceret guidelines og anbefalinger vedrørende patientinddragelse inden for fire områder, hvor det giver god mening, at patienter inddrages. Det er håbet at disse guidelines læses, modificeres hvor det er nødvendigt og anvendes blandt de danske interessenter i lægemiddelforskning og udvikling, heriblandt i patientorganisationer, i Lægemiddelstyrelsen, i de farmaceutiske virksomheder osv.

EUPATI arbejder videre i Europa og i Danmark
Biopeople deltager i EFO-EUPATI og støtter EUPATI Danmark.

Det europæiske EUPATI projekt løb fra 2012 til 2017, og EFO-EUPATI løber fra 2018 til 2020. Målet med EFO-EUPATI er at udvikle en eller flere modeller for, hvordan gevinsten fra EUPATI projektet kan bæres videre, dels på europæisk plan, dels via de nationale EUPATI platforme, hvor EUPATI Danmark er etableret som det danske bidrag.

Partnerne i EFO-EUPATI er bl.a. European Patient Forum (projektleder), European AIDS Treatment Group, Novo Nordisk A/S og Biopeople.

EUPATI Danmark blev etableret som forening i 2017 med målet at øge danske patienters viden om og aktive engagement i medicinsk forskning, udvikling, regulering og anvendelse. Foreningen tilbyder gratis medlemskab til enkeltpersoner, patientforeninger og -netværk, forskningsinstitutioner, virksomheder og faglige selskaber, o.a., der tilslutter sig foreningens formål.

Interesserede i medlemskab af EUPATI Danmark kan henvende sig til formand for foreningen, Charlotte Nørgaard, på kontakt@dk.eupati.eu. Charlotte Nørgaard er endvidere formand for Lupus Friends and Family Foundation.

Yderligere information:

EUPATI Danmarks danske uddannelsesmateriale: eupati.eu/da

Guidelines vedr. patientinddragelse:

ENGLISH SUMMARY. EUPATI Denmark - The Danish representation of the European Patients' Academy (EUPATI) - has launched an educational toolbox with translation of material and information from English to Danish. This toolbox is sought helpful to educate and inform patients and patients representatives to become better in the involvement with stakeholders og medicines research and development. The education of patients - in e.g. terminology - while maintaining the "naive" patient in patients' involvement is sought as an essential driver to lead the changes in health care and in the health care industry.

Close
What are you looking for?
By using this website, you agree to the use of Cookies to give you the best user experience.Ok