Patienters rolle i medicinsk forskning

Hvad har patienter at gøre i medicinsk forskning? Deltager i forsøg eller medudvikler af forskningsprojekter? Patientens rolle er i udvikling. Se video fra debatten på Folkemødet 2018.

Uden patienter, ingen forskning i udvikling af nye lægemidler. Derfor er der masser af love og regulativer, der beskytter patienten som deltagere i forsøg, som objekter for forskningen.

Men nye vinde blæser: Patienter får i stigende grad en ny rolle som medskaber og medudvikler af ny medicin. De bliver inviteret til beslutninger, om hvad der skal forskes i, og hvordan forsøg skal tilrettelægges for at passe med forsøgsdeltagernes behov og dagligdag.

Men hvad kræver den nye rolle - af patienterne? Af forskerne? Af lægerne? Af medicinalvirksomhederne? Af patientforeninger? Hvor ligger gevinsterne og barriererne? Og hvor går grænsen for, hvad patienter meningsfuldt kan inddrages i?

Biopeople var medarrangør af debatten om etik og praktik, patientinddragelse, og om forskellige aktørers roller og tanker.

Moderator

Charlotte Bredahl Jacobsen, konsulent, Brandbase

Paneldeltagere

  • Dorthe Brogård Kristensen, lektor, Syddansk Universitet
  • Lars Østergaard, ledende overlæge, Aarhus Universitetshospital
  • Birthe Lemley, patient, foreningen Kræft i underlivet
  • Kristian Johnsen, faglig direktør, Diabetesforeningen
  • Ane Hendriksen, direktør, Velux-fonden

Arrangør:

Biopeople - Innovationsnetværk for bio- og life science, NEXT - National Experimental Therapy Partnership, Diabetesforeningen, Innovationsnetværket Brandbase, Foreningen EUPATI Danmark

Tid

Fredag, den 15. juni 2018, 13:30-14:30

Sted

Folkemødet, Allinge, Bornholm, Stadeplads: A21, Innovationsnetværkenes telt: Grib Mulighederne.

Se video fra debatten om patientinddragelse

Hvis du vil vide mere om patientdeltagelse og involvering i forskning:

 

Projekt: Patienten som partner i dansk sundhedsforskning

https://www.sdu.dk/da/om_sdu/institutter_centre/ist_sundhedstjenesteforsk/forskning/brugerperspektiver/forskningsprojekter/patienten+som+partner

 

EUPATIs - (European Patients’ Academy) vejledninger har til formål at støtte patientinddragelse i forskning og udvikling, i forhold til kontrolorganer, organer for MTV (medicinsk teknologivurdering), etiske råd og medicinalindustrien.

https://www.eupati.eu/da/vejledningsdokumenter-om-patientinddragelse-i-fu/

 

Sundhed.dk: Om at være forsøgsperson:

https://www.sundhed.dk/borger/behandling-og-rettigheder/bliv-forsoegsperson/om-at-vaere-forsoegsperson/

 

Rettigheder som forsøgsperson på den Nationale Videnskabsetiske Komités hjemmeside:

http://ipaper.ipapercms.dk/dketik/DNVK/2014/Foerdsubeslutterdig/

 

Kliniske forsøg for kræftpatienter – på SKA - Sammenslutningen af Kræftafdelinger i Østdanmarks side:

http://www.skaccd.org/index.php?option=com_wrapper&view=wrapper&Itemid=151

 

Kliniske forsøg inden for andre sygdomme kan findes på Clinical Trials Register – skriv sygdom og Denmark i søgefeltet

https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search

 

Artikel om at være forsøgsdeltager:

https://www.linkedin.com/pulse/jeg-skulle-bare-have-v%C3%A6ret-fors%C3%B8gsdeltager-noget-f%C3%B8r-next-partnership/

Foto fra debatten

Click on the images below to access the gallery...

Close
What are you looking for?
By using this website, you agree to the use of Cookies to give you the best user experience. Ok